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【中国梦·践行者】广州“渐冻人”黄志铭:我身“渐冻” 我心飞逸

2018-3-15 15:46:58

来源:大洋网 作者:陈忧子 选稿:夏毓婕

原标题:【中国梦·践行者】广州“渐冻人”黄志铭:我身“渐冻” 我心飞逸

  黄志铭

  大洋网讯 半年多前一个炎热的夜晚,身患进行性肌营养不良症的黄志铭忽然在卧室里引吭高歌,吓得母亲赶紧推开他的房门,却见他陶醉地对着电脑前的麦克风,扯着嗓子动情演唱。

  原来在那一天,黄志铭在本地一款语音直播平台上注册成为一名“声音主播”,用粤语和他的“粉丝”(听众)们交流,并一直坚持到了现在。

  进行性肌营养不良症是一种罕见病,分DMD和BMD两种,黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,但最终结果却是一样的,患者将成为“渐冻人”,清醒地面对生命的终结。

  人到中年,黄志铭如今已完全依赖轮椅,四肢渐渐“僵冻”起来,但他那颗蓬勃的心,却始终“冻不住”。

  “我的外星叔叔霍金先生,请准许我这样称呼您这样一个天使,因为我实在无法理解您超越人类的智慧从何而来?虽然我今天为止仍没有把您的作品全部读完,但您却深深地震撼着我……”3月14日,在手机上看到霍金去世的消息,黄志铭第一时间写下了一篇怀念短文。

  “潮叔”的主播间

  因为做主播晚睡的缘故,黄志铭通常要到早上10点才有精神。采访时间定在下午2点,记者在小区外的一间烟酒店见到了他。

  46岁的黄志铭声音很有磁性。他斜靠在电动轮椅的靠垫上,上身穿深黄色格子衬衫,下身是一条军绿色长裤,脚底踩着拖鞋,理着短发,带一副无框眼镜,身体颇有些发福。发微信时,他会把手机靠到嘴边,用时下流行的语音输入法将说的话转化为汉字,只有在发出信息时,左手握着手机的他,才会缓慢而怪异地伸出右手食指,按下“发送”键,如小鸡啄米一般。

  据黄志铭说,小区外靠马路的这个档口,以及母亲的退休金,是他们主要的收入来源。

  黄志铭的家位于小区某单元的一楼。屋内的陈设有些陈旧,推开客厅东南角的房门,就进入到黄志铭的卧室,这也是他平时的“主播间”。还没过春分,床上却已然铺上了竹席。在他电脑桌上,两台电脑显示器占据了绝大多数的位置;而桌面上最显眼的是那个用红色布条包裹的麦克风,这是他每次直播时的必备“武器”。在语音直播平台上,他叫“潮叔飞逸”,拥有1400多个“粉丝”。但他也自嘲,听众们如果见到他的真容肯定接受不了。

  黄志铭也很爱干净,但身上无力的肌肉让整理房间这件事变得很难。“从轮椅到洗手间里的距离,对平常人易如反掌,但对我来说却像要跨越鸿沟。”黄志铭每天都处于“半自理”状态,但可以不麻烦家人的事,他都尽量独立完成。

  不断跌倒的少年

  黄志铭出生于1972年,从小在母亲工作的奶牛牧场长大,童年的田园生活看似快乐,但从6岁起他却发现,命运给他开了一个巨大的玩笑。

  当时,他感觉自己得了一种怪病,总是浑身无力,走不动路,还经常抽筋。母亲带他去医院做了体检,发现他血液中的各种酶含量远高于正常水平,就这样,黄志铭被诊断为“肝炎”,但进行治疗后,黄志铭浑身乏力,经常跌跤的问题也没有任何好转,整个小学时期的体育课他都是不及格。

  到了6年级,黄志铭血液中的各种酶含量渐渐趋于正常,“肝炎”看起来被治愈了,可他四肢无力的状况却越来越严重。到了高中时期,他几乎两三天就会摔一次。高三关键时期,教室搬到6楼,这对于黄志铭来说几乎难如登天,最终也影响到了他高考,原本成绩还不错的他,因为身体原因没能再升学。

  1991年高中毕业后,黄志铭开始利用母亲常年在奶牛场工作的关系,做起了牛奶生意。随后的几年中,黄志铭的生意做得不错,他顺利娶妻,人生还算得意,但病情却仍然不见好转,他仍然不知道自己到底得了什么病。

  不断爬起的人生

  1995年对于黄志铭来说是喜忧参半的。喜的是那一年他有了女儿,事业的发展同样顺利。

  但忧的是他的病总算确诊了——进行性肌营养不良症,一种至今没有有效治疗手段的罕见病。患者的全身肌肉会进行性萎缩,渐渐失去行走能力,最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。

  医生告诉黄志铭,他所患的是BMD,是进行性肌营养不良症中发展比较缓慢的一种。但最后发病的结果仍是相似的。

  尽管绝望,但黄志铭的求生本能却告诉他,不能被疾病吓倒,为了刚出世的女儿,为了家庭,他必须爬起来,即使前路要他跌倒无数次。

  最初,他尝试激素治疗,但巨大的副作用让他逐渐望而却步,“我的身体开始虚胖,皮肤开始痒,你们现在看我很肥,但其实我只有140斤,都是激素导致的。”

  2000年开始,黄志铭尝遍了中西医的疗法,但治疗却仍不见效果。到了2005年,这时的黄志铭开始认命了——都是基因里的毛病,从那时起开始,他就只是每天去检查心脏状况,同时吃一些通血管的辅助药。

  也是这一年,黄志铭生意失败,妻子与他离婚,人生际遇跌入谷底。更让他难过的是,母亲和他妹妹虽然都是身体健康的正常人,但在他们的身体里却有着BMD的隐性基因。为了这件事,妹妹至今不嫁,仍和母亲住在一起。

  那几年,黄志铭放弃了投资失败的烟酒生意,重新做回卖牛奶的老本行,虽然事业上有了起色,但身体还是每况愈下。黄志铭的内心煎熬着,直到2011年另一个契机的出现。

  不断呼吁为公益

  2011年4月,全球首届DMD国际会议在广州召开。国内外不少对进行性肌营养不良症有深入研究的学者都齐聚广州。

  作为BMD患者,黄志铭也受邀参加了这次会议。会上,他认识了来自全国各地的患者及家属。那天的场景至今让他难忘,“大多数是家长带着孩子来的,这些患有DMD的孩子,病情发展比我快很多,很多人12岁就已经失去了行走能力,我忽然觉得,和这些孩子相比,我其实拥有了一个相对完整的人生,我有过婚姻,有了女儿,我希望大家能够互助,让我们的生活好起来。”

  于是,建立起一个包括进行性肌营养不良症在内的罕见病公益组织的想法在黄志铭心中油然而生。“其实,早在2010年时,我就阅读过公益相关的书籍,还访问过港澳公益机构,学习过各种先进公益理念。在DMD会议之后,我就筹办了第一次公益活动,呼吁人人奉献,帮助我们这样的罕见病群体。”黄志铭说,2012年,当时还可以勉强走路的他,开始走上了公益之路,他成立了广州“折翅天使”公益组织,除了为罕见病群体筹款,他还不定期开课,向病友们讲相关知识。

  2013年,黄志铭彻底失去了走路的能力,必须完全依靠电动轮椅。但即便是寸步难移,2014年他仍成立了“展翅”网络教育培训中心,帮助那些残疾弱势群体学习就业。

  到了2016年,他又将原本“折翅天使”公益组织的名字改为了“广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心”。

  但公益之路却同样荆棘漫布,每一次,黄志铭都倾注了极大的热情。但现实状况仍让他感到力不从心,“我也教他们开网店,教他们做一些力所能及的事,但病友们因为身体、精力、心态等各方面的原因,没有一个坚持做下来的。”

  黄志铭忧伤地说,目前“广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心”已没有任何运营项目,“我想,如果我的身体状况能再好些,志同道合的人再多些,恐怕就不会是现在这个样子了。”

  失望之余,2017年下半年,黄志铭开始了另一番尝试——做网络主播,与年轻人交流。

  “主播”黄志铭正在与听众交流。

  当主播也是为公益

  每个星期五和星期六的晚上8点,黄志铭都会在网络平台与听众们交流,时间一般都在两个小时以上,通常都是等到听众们都被他哄睡着了,他才慢慢睡去。并非他不想睡,而是因为身体的疼痛,从清醒到入睡,他总会比别人花更多的时间。

  而为了靠声音打动听众,他也尝试变换过各种花样:时常唱几首粤语老歌,时而朗读热门长篇小说。

  这两天,为了准备新的直播素材,黄志铭花了很多心力,如今的身体状况让他已无力再去翻阅书籍,主要是用电脑搜索和整理材料。

  经过半年多的努力,黄志铭成功地吸引了1400多个听众,当记者问他,做主播给他带来了什么时,他只简单回答了两个字——“快乐”。

  黄志铭说,直播间的大部分听众都是十几二十岁的年轻人,他们都不知道自己的真实状况,但黄志铭每次直播都以一个过来人的身份向他们唠叨几句,提供一些人生建议。

  有时候唱完一首歌,黄志铭常不由自主地气喘吁吁。这也常常引来听众们的问候,但黄志铭始终没有向他们透露过病情。半年下来,黄志铭曾拿到过1000元的打赏费,但他却转手就捐回给自己了解的、家庭比较困难的听众们。

  黄志铭说:“我与年轻人交流并不是为钱,同样是把这当成一件公益事业来做。”

  黄志铭心里很清楚,未来他的身体会逐渐地像霍金那样,很多功能都会逐渐衰退掉,唯有大脑会始终清醒。但他还是希望自己有朝一日能有尊严地离开。

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【中国梦·践行者】广州“渐冻人”黄志铭:我身“渐冻” 我心飞逸

2018年3月15日 15:46 来源:大洋网

原标题:【中国梦·践行者】广州“渐冻人”黄志铭:我身“渐冻” 我心飞逸

  黄志铭

  大洋网讯 半年多前一个炎热的夜晚,身患进行性肌营养不良症的黄志铭忽然在卧室里引吭高歌,吓得母亲赶紧推开他的房门,却见他陶醉地对着电脑前的麦克风,扯着嗓子动情演唱。

  原来在那一天,黄志铭在本地一款语音直播平台上注册成为一名“声音主播”,用粤语和他的“粉丝”(听众)们交流,并一直坚持到了现在。

  进行性肌营养不良症是一种罕见病,分DMD和BMD两种,黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,但最终结果却是一样的,患者将成为“渐冻人”,清醒地面对生命的终结。

  人到中年,黄志铭如今已完全依赖轮椅,四肢渐渐“僵冻”起来,但他那颗蓬勃的心,却始终“冻不住”。

  “我的外星叔叔霍金先生,请准许我这样称呼您这样一个天使,因为我实在无法理解您超越人类的智慧从何而来?虽然我今天为止仍没有把您的作品全部读完,但您却深深地震撼着我……”3月14日,在手机上看到霍金去世的消息,黄志铭第一时间写下了一篇怀念短文。

  “潮叔”的主播间

  因为做主播晚睡的缘故,黄志铭通常要到早上10点才有精神。采访时间定在下午2点,记者在小区外的一间烟酒店见到了他。

  46岁的黄志铭声音很有磁性。他斜靠在电动轮椅的靠垫上,上身穿深黄色格子衬衫,下身是一条军绿色长裤,脚底踩着拖鞋,理着短发,带一副无框眼镜,身体颇有些发福。发微信时,他会把手机靠到嘴边,用时下流行的语音输入法将说的话转化为汉字,只有在发出信息时,左手握着手机的他,才会缓慢而怪异地伸出右手食指,按下“发送”键,如小鸡啄米一般。

  据黄志铭说,小区外靠马路的这个档口,以及母亲的退休金,是他们主要的收入来源。

  黄志铭的家位于小区某单元的一楼。屋内的陈设有些陈旧,推开客厅东南角的房门,就进入到黄志铭的卧室,这也是他平时的“主播间”。还没过春分,床上却已然铺上了竹席。在他电脑桌上,两台电脑显示器占据了绝大多数的位置;而桌面上最显眼的是那个用红色布条包裹的麦克风,这是他每次直播时的必备“武器”。在语音直播平台上,他叫“潮叔飞逸”,拥有1400多个“粉丝”。但他也自嘲,听众们如果见到他的真容肯定接受不了。

  黄志铭也很爱干净,但身上无力的肌肉让整理房间这件事变得很难。“从轮椅到洗手间里的距离,对平常人易如反掌,但对我来说却像要跨越鸿沟。”黄志铭每天都处于“半自理”状态,但可以不麻烦家人的事,他都尽量独立完成。

  不断跌倒的少年

  黄志铭出生于1972年,从小在母亲工作的奶牛牧场长大,童年的田园生活看似快乐,但从6岁起他却发现,命运给他开了一个巨大的玩笑。

  当时,他感觉自己得了一种怪病,总是浑身无力,走不动路,还经常抽筋。母亲带他去医院做了体检,发现他血液中的各种酶含量远高于正常水平,就这样,黄志铭被诊断为“肝炎”,但进行治疗后,黄志铭浑身乏力,经常跌跤的问题也没有任何好转,整个小学时期的体育课他都是不及格。

  到了6年级,黄志铭血液中的各种酶含量渐渐趋于正常,“肝炎”看起来被治愈了,可他四肢无力的状况却越来越严重。到了高中时期,他几乎两三天就会摔一次。高三关键时期,教室搬到6楼,这对于黄志铭来说几乎难如登天,最终也影响到了他高考,原本成绩还不错的他,因为身体原因没能再升学。

  1991年高中毕业后,黄志铭开始利用母亲常年在奶牛场工作的关系,做起了牛奶生意。随后的几年中,黄志铭的生意做得不错,他顺利娶妻,人生还算得意,但病情却仍然不见好转,他仍然不知道自己到底得了什么病。

  不断爬起的人生

  1995年对于黄志铭来说是喜忧参半的。喜的是那一年他有了女儿,事业的发展同样顺利。

  但忧的是他的病总算确诊了——进行性肌营养不良症,一种至今没有有效治疗手段的罕见病。患者的全身肌肉会进行性萎缩,渐渐失去行走能力,最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。

  医生告诉黄志铭,他所患的是BMD,是进行性肌营养不良症中发展比较缓慢的一种。但最后发病的结果仍是相似的。

  尽管绝望,但黄志铭的求生本能却告诉他,不能被疾病吓倒,为了刚出世的女儿,为了家庭,他必须爬起来,即使前路要他跌倒无数次。

  最初,他尝试激素治疗,但巨大的副作用让他逐渐望而却步,“我的身体开始虚胖,皮肤开始痒,你们现在看我很肥,但其实我只有140斤,都是激素导致的。”

  2000年开始,黄志铭尝遍了中西医的疗法,但治疗却仍不见效果。到了2005年,这时的黄志铭开始认命了——都是基因里的毛病,从那时起开始,他就只是每天去检查心脏状况,同时吃一些通血管的辅助药。

  也是这一年,黄志铭生意失败,妻子与他离婚,人生际遇跌入谷底。更让他难过的是,母亲和他妹妹虽然都是身体健康的正常人,但在他们的身体里却有着BMD的隐性基因。为了这件事,妹妹至今不嫁,仍和母亲住在一起。

  那几年,黄志铭放弃了投资失败的烟酒生意,重新做回卖牛奶的老本行,虽然事业上有了起色,但身体还是每况愈下。黄志铭的内心煎熬着,直到2011年另一个契机的出现。

  不断呼吁为公益

  2011年4月,全球首届DMD国际会议在广州召开。国内外不少对进行性肌营养不良症有深入研究的学者都齐聚广州。

  作为BMD患者,黄志铭也受邀参加了这次会议。会上,他认识了来自全国各地的患者及家属。那天的场景至今让他难忘,“大多数是家长带着孩子来的,这些患有DMD的孩子,病情发展比我快很多,很多人12岁就已经失去了行走能力,我忽然觉得,和这些孩子相比,我其实拥有了一个相对完整的人生,我有过婚姻,有了女儿,我希望大家能够互助,让我们的生活好起来。”

  于是,建立起一个包括进行性肌营养不良症在内的罕见病公益组织的想法在黄志铭心中油然而生。“其实,早在2010年时,我就阅读过公益相关的书籍,还访问过港澳公益机构,学习过各种先进公益理念。在DMD会议之后,我就筹办了第一次公益活动,呼吁人人奉献,帮助我们这样的罕见病群体。”黄志铭说,2012年,当时还可以勉强走路的他,开始走上了公益之路,他成立了广州“折翅天使”公益组织,除了为罕见病群体筹款,他还不定期开课,向病友们讲相关知识。

  2013年,黄志铭彻底失去了走路的能力,必须完全依靠电动轮椅。但即便是寸步难移,2014年他仍成立了“展翅”网络教育培训中心,帮助那些残疾弱势群体学习就业。

  到了2016年,他又将原本“折翅天使”公益组织的名字改为了“广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心”。

  但公益之路却同样荆棘漫布,每一次,黄志铭都倾注了极大的热情。但现实状况仍让他感到力不从心,“我也教他们开网店,教他们做一些力所能及的事,但病友们因为身体、精力、心态等各方面的原因,没有一个坚持做下来的。”

  黄志铭忧伤地说,目前“广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心”已没有任何运营项目,“我想,如果我的身体状况能再好些,志同道合的人再多些,恐怕就不会是现在这个样子了。”

  失望之余,2017年下半年,黄志铭开始了另一番尝试——做网络主播,与年轻人交流。

  “主播”黄志铭正在与听众交流。

  当主播也是为公益

  每个星期五和星期六的晚上8点,黄志铭都会在网络平台与听众们交流,时间一般都在两个小时以上,通常都是等到听众们都被他哄睡着了,他才慢慢睡去。并非他不想睡,而是因为身体的疼痛,从清醒到入睡,他总会比别人花更多的时间。

  而为了靠声音打动听众,他也尝试变换过各种花样:时常唱几首粤语老歌,时而朗读热门长篇小说。

  这两天,为了准备新的直播素材,黄志铭花了很多心力,如今的身体状况让他已无力再去翻阅书籍,主要是用电脑搜索和整理材料。

  经过半年多的努力,黄志铭成功地吸引了1400多个听众,当记者问他,做主播给他带来了什么时,他只简单回答了两个字——“快乐”。

  黄志铭说,直播间的大部分听众都是十几二十岁的年轻人,他们都不知道自己的真实状况,但黄志铭每次直播都以一个过来人的身份向他们唠叨几句,提供一些人生建议。

  有时候唱完一首歌,黄志铭常不由自主地气喘吁吁。这也常常引来听众们的问候,但黄志铭始终没有向他们透露过病情。半年下来,黄志铭曾拿到过1000元的打赏费,但他却转手就捐回给自己了解的、家庭比较困难的听众们。

  黄志铭说:“我与年轻人交流并不是为钱,同样是把这当成一件公益事业来做。”

  黄志铭心里很清楚,未来他的身体会逐渐地像霍金那样,很多功能都会逐渐衰退掉,唯有大脑会始终清醒。但他还是希望自己有朝一日能有尊严地离开。