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女孩写博客希望安乐死续:遭遇网络质疑[图]
2007年3月15日 08:07
来源:京华时报 作者:徐一龙 选稿:谢婧

  

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图片说明:李燕的母亲在给李燕喂饭。墙上,贴着李燕用电脑画的画。记者 徐一龙 摄

    跟大部分人一样,李燕在年近30时
开始认真筹划未来。她的希望是:能够合法地安乐死。

  肌无力的病情越来越严重,她目前只有脖子和手指微微能动。不过李燕一直被照顾得很好,衣着整齐洁净,衣食无忧,性格甚至能说得上乐观;而网络让她“走”出了自己的小家,生活增添了许多滋味。

  但如果没有母亲,这一切都会大打折扣,而母亲必然会老去。

  不能体面地活着,就要有尊严地死去———2007年春天,李燕呼吁安乐死的博客引起了公众的关注。她毫不忌讳地说,这一切首先是为了自己的解脱。

  为“安乐死”而忙碌

  “知道霍金吗,我和他的病同种不同类,他是神经元的问题,我是进行性肌无力……”每个记者问她的病情时,李燕都会熟练地答。

  虽然李燕一直在通过博客寻找帮助,希望有人帮她提交安乐死立法的申请,但找上门来的却大多是记者。

  在此之前,李燕一天会在网上泡上7个小时,晚上12点左右休息,第二天9、10点钟才起床。而这几天,她都会在早晨7点起床,开始接受记者的采访。

  3月13日那天,应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。通过QQ、电话和面对面,李燕接受了近10家媒体的访问和预约。

  当天最后一个访问,是新浪网为李燕连线进行的一次对网友问题的回复。“我表现得不好,回答得不够具体、详细。”对每个采访李燕都很用心,她担心被人误解,希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。

  由于太过繁忙,李燕将QQ留言设定为:我现在在接受采访,之后再跟你联系。

  那么多记者上门,话免不了要重复,不过李燕总会面带笑容,一一回复。虽然很多话,在她的博客里也早已经说过。

  她对记者说:“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。

  对于不断上门的记者,李燕的母亲一直笑意招呼,父亲则不大说话,甚至会在记者采访时走出门外。这个三口之家有各自的角色———李燕是家里的焦点;母亲跟她立场一致,贴身照顾她;父亲在外打工赚钱,默默支撑家庭。

  对于李燕的选择,父母一般不会轻言反对。

  痛苦但有尊严的生活

  李燕的家在银川市贺兰县的一个老式小区内。

  屋子一共40多平米,分割成局促的两室一厅。房间很干净,墙上挂着李燕用电脑绘画的作品,门上悬着母亲手工编织的小挂件。

  “一点异味也没有,真不像有个瘫痪病人的家。”当地电视台一名女记者说,这与她到过的类似家庭见到的情形迥然不同。

  李燕说,她从来不缺乏爱。

  李燕从1岁时开始发病,走路最好的时候也需要人托着,到了3岁,她只能骑在小三轮车上,用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身———11岁时,她坐上了轮椅;15岁时,她再也端不起为她特意准备的塑料碗,重新像幼儿一样靠母亲喂饭;25岁左右,她的四肢几乎完全失去了运动功能,全身只有脖子能略微挪动。

  李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天,她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了,当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼,但衣服太厚了,我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后,就再也动不了了。”

  除了无法活动,内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲,胃里像有火在烧,吃什么吐什么。”

  在李燕母亲的记忆里,李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食,李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。

  在她精神还好,肉体的痛苦暂止侵袭时,李燕用“懒散”形容自己的生活。

  每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上,为她梳洗,喂她吃早餐。在家里的时候,妈妈会频繁帮她挪动坐姿;天气好的时候,会推她出去晒太阳;为她定期清洁,让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心,“我的病不能缺营养,我吃得很好,营养很充分”。

  2003年,李燕开始接触电脑和网络。开始,她坐着轮椅到网吧上网,后来家里买了电脑,装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头,李燕迷上了电脑绘画,和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪。而开始撰写安乐死博客后,李燕更是获得更多的动力。

  如果把要求定得低些,李燕的生活毫不缺乏物质、精神乃至理想。“我觉得自己活得很有尊严。”她说。

  母亲守护生活底线

  如果没有母亲,李燕一直享受的有尊严的生活会大打折扣。

  2005年6月1日,李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里,李燕的生活大乱。

  虽然父亲也悉心照料李燕,但毕竟清理卫生上不能像母亲尽其所能。晚上为李燕翻身,白天给她调整坐姿,为她打开电脑,帮她打字这些活,也只有母亲才能做到无微不至。

  “我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李燕说,妈妈在为自己做个人卫生清洁时,从不戴手套、口罩。而如果是护理员来做,这样的装备是必须的。

  “但如果那样对我,我觉得是对我的不尊重。这样我会觉得自己没有尊严,失去了人格。”

  可除了母亲,谁能这样对她呢?

  在李燕的博客里,记载着母女俩去看养老院的一次经历。母亲希望有一天自己不能照顾她时,可以把她送到那里继续生活。虽然不大情愿,但李燕最后还是答应看一下。一场大雨最终使母女俩未能成行。

  李燕的博客并没有记载后来的事。后来,她们最终到了养老院。结果是,母女俩都觉得,不可以让李燕在那里生活。

  如果没有了母亲,李燕无法接受活着。“我很反感那句话:好死不如赖活着。”李燕说,曾有人用这话劝她不要安乐死。“我只能说,他没有体会过我的生活,这样说,是不负责任的。”

  李燕的妈妈宋凤英已经63岁了,对于女儿,宋凤英一直心怀歉疚:“我没有给她一个健康的身体,她从小也没有好的经济条件,我对不起她,也救不了她……”

  她说自己至少可以继续照顾女儿10年。“到了七八十岁,我愿意跟她一起安乐死,我不会把她丢在这个社会上,丢给亲戚朋友。”

  对于女儿在呼吁的安乐死立法,宋凤英已经从最初的不理解到完全接受,“如果她能把这事办成,就能帮助很多和她一样受苦的人了。”

  遭遇网络质疑

  “他们说我诈骗!”让母女俩都想不到的是,在李燕的博客受到全国网友关注的同时,有网友质疑,李燕的举动是希望吸引注意力以改善生活条件,具体的方式是吸引捐款。

  事实上,在李燕的博客引起关注前,2006年,李燕确实收过两笔捐款。一笔是在李燕的事迹被当地纸媒体报道后,当地民政局给她带来了1000元捐款。另一笔,是宁夏电视台记者报道了她的事迹后,各界捐款2500元。李燕说,当时她就要把这笔钱捐给民政局,但被包括记者在内的所有人拒绝。

  李燕说,她无法理解为什么会有人那样怀疑她,“我生活的基础是很浅薄的。有钱能买到我爸爸和妈妈的长生不老吗?”在她的博客上,她特别标注:请不要将此文用于恶意性和诋毁性的转载。在一篇博客中,她干脆明确写着:不接受任何捐款和捐物。

  网友的质疑也给她带来了压力。在接受记者采访时,她一度激动地表示,如果安乐死真的在短期被立法通过,为了避免网友的猜疑,她愿意做安乐死第一人。而这,已经与她母亲的想法大相径庭了。

  虽然也是网民,但李燕的“冲浪”水准并不高,因为手指活动不便,她无法海量浏览网站。对于芙蓉姐姐,对于天仙妹妹,对于那些依靠网络成名获利的经典案例,李燕满脸迷茫。她说自己对此一无所知。

  安乐死与“重生”

  在萌生安乐死的想法后,李燕曾给自己的父母写过一封未发出的信:

  “爸妈别怪我。我活得实在太痛苦了,无论我多么努力地说,多么努力地笑,我还是无法像正常的人那样从心底里快乐。

  我马上就30岁了,一晃眼40岁也会来到,我现在越来越害怕这些年年增长的数字了。它们越接近我,我就越来越痛苦,越来越恐惧,越来越焦虑。未来会带给我什么样的场景,我想不到,但我可以感应得到,会很可怕,生不如死。

  与其等到你们都老了抱不动我的那一天再死,不如现在就开始,起码我看到的你们是能动的,这样我也就有了一点安慰了。伤心、难过是难免的……要比天天受折磨要好得多……”

  虽然直到现在,还没有人帮助李燕提交“安乐死立法”的申请,但她也知道,即使有人帮助,安乐死立法也不会那么容易通过。

  在网上她已经知道,全国人大代表、中国工程院院士王忠诚在2006年两会时,就提出安乐死立法,但也没有通过。

  对于不可知的未来,李燕说,只要还有人需要安乐死,自己就会不断努力。“我要让国家知道,有我这样一个人,我有这方面的需要……”

  对于争议重重的安乐死,李燕说,在她的心目中,安乐死不是毁灭。

  “我觉得并不残酷,安乐死是自愿的。不是像南京大屠杀一样,见人就杀的……就像鸟笼子里的鸟,笼子还被罩上了。我想做的是从笼子里飞出去。我认为,这是一种重生的境界。不要把安乐死想得太灰暗了。站在我们的角度看待安乐死,你会发现这是截然不同的。”

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