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五龄女童生来无痛感 自己咬掉手上的肉浑然不觉
2004年11月16日 16:20
 
  阿什琳·布洛克尔是个5岁的美国小女孩。她每天都会到幼儿班,和小朋友一起玩耍,看起来与常人无异。但老师总会对这个小女孩格外照顾,防止她出现任何碰撞或擦伤。因为她患有一种影响神经末梢正常功能的遗传病,医学上称为先天性无痛症及缺汗症。

  有人会认为,没有痛苦的世界是一种恩赐。但纽约大学医学中心教授费利西娅·阿克塞尔罗德却说:“痛苦是上帝赋予我们的自我保护工具。”

  迷惑的医生

  阿什琳出生在美国佐治亚州东南部乡村小镇帕特森。8个月大时,她的左眼出现红肿,被送进了医院。当医生把染色药水滴入阿什琳的眼睛,寻找可疑物体时,这名女婴在母亲的腿上欢快伸展四肢,染色药水显示出她左眼角膜上一条深深的划痕。

  “我记得,染色药水滴入她的眼睛时,所有人脸上表现出的迷惑神情,”母亲说,“她却一点都不感到难受。”医生通过遗传学测试诊断出阿什琳的病因:她分别从父亲和母亲身上遗传到一种变异基因,出生时就患有无痛症和缺汗症。

  “无畏”的女孩

  约翰是一名电话技工,塔拉是体育教育专业毕业生。他们遇到的最大问题是女儿睡觉时会把嘴唇咬出血,吃饭时会把舌头咬伤,甚至会把手指伸到嘴里,咬下手上的肉。

  阿什琳的家庭照片册向人们讲述了这个女孩的各种受伤经历。在一张照片上,阿什琳穿着圣诞节服装,头上扎着头巾,眼睛红肿,嘴唇肿胀,掉了一颗门牙,手上缠绕着运动员使用的保护布条。照片上的女孩正在微笑,仿佛一名刚刚获得比赛胜利的拳击手。

  阿什琳首次严重受伤是在3岁,她当时把手放进了后院的蒸汽清洗机。塔拉发现这一情况时,阿什琳正好奇地看着自己满是水泡的红肿手掌。“那是我第一次真正感到绝望。我当时意识到,我们无法阻止所有不幸发生,”塔拉说,“她需要正常生活,同时必须受到限制。”

  特殊的学生

  进入帕特森小学幼儿班后,阿什琳受到了特殊待遇。每到休息时,学校护士贝丝·克劳德就会给她做身体检查。甚至考虑让阿什琳玩耍时戴上头盔,但因为这实在过于古怪而作罢。

  由于无法感受到外界温度,阿什琳从不出汗,所以教师助理苏·普赖斯总会在阿什琳午餐的红辣椒里放上冰块。当然,为了不让这个女孩成为同学们眼中的异类,同班其他孩子的饭碗里也会有冰块。无痛缺汗症患者感染病毒后,体表往往没有任何异状。据报道,有一名患病儿童感染阑尾炎后,一直没被发现,最终导致阑尾爆裂。

  “这使你必须注意那些平常不会注意的东西,”塔拉说。“如果她看到鲜血,就知道要停下。这是你能告诉一个5岁孩子唯一的东西。”

  让她感到痛

  基因变异只影响到阿什琳的痛觉与冷热感觉神经工作,她仍能感受到自己粉红色书包的重量和父母拥抱。每到放学吃点心时,她也会感到饥饿。“各种不同神经细胞让我们获得不同的感觉,”阿克塞尔罗德教授说,“你可以失去一种感觉,就像失去听觉后仍能嗅到气味。”作为无痛缺汗症专门研究中心主任,阿克塞尔罗德总共遇到过35名患有这种不治之症的病人,其中只有17人来自美国。“痛楚有存在的道理。它让你的身体知道什么出了问题,需要修复,”塔拉说,“我愿意付出一切,让她感到痛。”

 
 
选稿:木木    来源:扬子晚报  作者:徐驰  
 
 
 

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