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白血病患者母亲建博客写“白血日记” 已记28篇

2006年3月17日 09:42
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上 海

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  •   在北京儿童医院血液中心,小墨依被关在隔离病房里。周小红与记者面对面,疲惫挂在脸上,她每天只有4个小时的睡眠。2月8日她在网上建立了个人博客“白血日记”,几乎都是午夜时分写的,因为这时经过一天化疗折磨的小墨依才入睡。

      至昨日,“白血日记”已记了28篇。在这场与死亡进行的赛跑中,这对母女在艰难前行。

      天塌下来

      我女儿周墨依的受难日

      白血日记:“我傍晚回家,推门看见走廊那头一个娇小的身影,听见一声轻轻的呼唤‘妈妈”……两岁8个月的她已有小女儿的甜美和娇嗔,她用小巴掌软软地摸着我的脸,细细地从头发到嘴唇端详我。那一刻,两年多单亲抚养孩子的辛酸,瞬间化为幸福和骄傲。1月18日,这个谐音‘要要发’的日子却是我女儿周墨依的受难日。”

      这一天,周小红的女儿墨依被确诊为白血病。“就像命运之手将你从芸芸众生中挑出来,放入了另一条轨道”。周小红作为陪护,与女儿一同住进医院。

      辽沈晚报:你是否意识到生活将彻底改变?

      周小红:有感觉,但你事先不能知道那么详细。她拉了怎么办?你不能不管;她吐了怎么办?你得擦;她吐完了怎么办?你还得让她吃;她吃完了又会吐怎么办?你还得让她继续吃;她口腔生疮了怎么办?你一旦步入,就完全身不由己。

      辽沈晚报:孩子是否可以理解这个事实呢?

      周小红:我没有隐瞒,我和她讲:你这个病必须要吃很多的药和打很多的针。我们像大人般聊天,她虽然不可能太理解,但也能明白一些。当然,我没有跟她讲最坏的结果是什么。

      血泪煎熬

      耐心和坚强能撑多久

      白血日记:“消毒结束后,所有的家长和孩子进入房间,将门紧闭,把房间‘捂’热了,所有的孩子都要用硼酸水泡屁股。孩子们使用化疗药物后会产生副作用:口腔、肛门、外阴溃烂,这种溃烂可能引起感染。第一次用药水给墨依泡屁股,我在闷热的房间里满身大汗帮她完成了任务。”

      “房间里人多,空气闷,不同治疗阶段的孩子反应不同:有的呕吐,有的全身骨头疼,有的见饭就恶心,还有的不舒服引起大哭不止。孩子的吵闹声,家长不耐烦的斥骂甚至打孩子的各种声音交织在一起,病房里气氛乱成一锅粥。我和墨依要在这里待9个月,我俩的耐心和坚强能够支撑多久?”

      辽沈晚报:会撑不住吗?你的白血日记还可以继续吗?

      周小红:我一天大概可以睡四到五个小时。除了为墨依的病情担忧外,我自己面临的最大问题是睡眠严重不足。可能自我加压太重,另外18人同处一室,每个孩子的痛苦反应都是一遍又一遍对大人的折磨,白天得不到休息,夜晚大人们还是无法安稳入睡。如果没有外面那么多热心人为墨依奔忙,我很难想象疲惫的我如何能够陪着墨依走到今天。也许,哪一天我崩溃了,就不能再写了。

      艰难骨穿

      她流泪我静静擦去

      白血日记:“中午墨依还无端发脾气打我的手,过后情绪稳定后她又向我赔礼道歉,说自己犯错误了……”

      “墨依今天进入第二种化疗药阿糖的第二轮。同时今天又一次接受脊柱穿刺注射药物。墨依对其他诸如打针、吃药、手指验血等各种检查早已超然镇定,惟有骨穿和打鞘是她难以逾越的。以往对此懵懂不知,等被抱进治疗室才开始大哭。今天一听说要打鞘,立刻小嘴嘟起、委屈流泪。”

      “我搂着她,传递着我的理解。她默默流泪,我静静擦去。等她情绪稍安,我简单地解释了一下:‘你觉得害怕,可以哭,最好小声,大声也可以,但是一定不要动,一动长针会断在脊柱里,而且一次不成功还会再来一次’。”

      辽沈晚报:墨依是个好名字,可以解释一下吗?

      周小红:墨香依旧。当初希望她求知好学,保持书墨香气。

      辽沈晚报:会有绝望的时候吧?

      周小红:那是每次打完针的时候。她会拿出洋娃娃给我演习,做骨穿和打鞘,像模像样,然后就发笑。这是个很绝望的时刻,还必须鼓励她这么做。

      两小无猜

      母女现在是姐妹

      白血日记:“我俩在其他人睡觉时分还会压低嗓子交流感受,亲密程度状如姐妹。”

      “墨依有一天在别的孩子挨打时,突然把嘴凑过来亲吻我的脸颊,说:‘你是最好的妈妈,你从来没打过我,也没骂过我。’我,希望自己永远不打破这个纪录,在多么艰难的时候,也和墨依一起去面对,在她幼小的心灵里永远是她坚强的依靠。”

      辽沈晚报:有很多人说你是一位伟大的母亲。

      周小红(哽咽):这不是什么伟大。这是应该做的……还有爱。

      辽沈晚报:从日记里看,你和墨依的关系在发生新的变化。

      周小红:我们以前是母女,现在是姐妹。她会更依恋我。我现在成了她惟一的亲人。我们更加依恋。我记得电影《辛德勒的名单》中有一句“挽救一条生命,挽救整个世界”,我没有挽救生命的本领,但是我有替她遮蔽风雨、给她温暖记忆的能力。

      心力交瘁

      做完一辈子的各种检查

      白血日记:“整个化疗过程把患病的孩子也折腾得够呛,孩子们忽胖忽瘦、忽抑郁忽狂躁。时而头发脱落,时而面目浮肿;吃遍了心肝肺肾的药物,点进了最毒最厉害的药液、做完了一辈子的各种检查。有时理智地一想,不禁感慨生命的顽强。那一副副小口罩之后,遮挡着怎样的面庞?每个天真无邪的容颜,又掩藏着多少的悲伤?”

      “孩子们苦苦抗争,大人们则身心俱疲。他们更多的是承受精神上的压力。”

      辽沈晚报:为孩子治病花了很多钱,但是不耐烦时还会动手打。这的确是很让人悲伤的事情。

      周小红:这就是我们的生活。你无法想像,但你一定能理解。

      辽沈晚报:我知道有朋友向你们建议,可以采取一些方法调节情绪。

      周小红:那是不可能的。每周二会公布孩子的血象,公布抵抗力的指标。所有的家长都像看股市行情一样紧紧盯着,每一个人的心情完全被它左右。

      血色危机

      二十天花完三万元

      白血日记:“化疗药之厉害直接导致了它的停产。现在家长们特别发愁买不到上海某制药厂的甲氨蝶呤注射用粉剂,就是因为生产工人容易血象不正常,同时国家又限制化疗药的价格,厂家觉得不合算,早在去年就停产了。墨依总共需要300多支……这里的花销太大,二十天已经花完三万元,还有七个多月。我多想我女儿度过危险!”

      辽沈晚报:有钱也买不到药吗?

      周小红:一个朋友给我邮了三支,但只够一个星期。每天都会有新的孩子,走入病房接受治疗。他们的家长会发现甚至提前做准备,也在很大程度上无济于事。治疗费是一笔庞大的支出,不知道他们到底能走多远。

      白血资料

      我国白血病患者每年递增3万至4万,其中50%是儿童。由于我国这方面的医疗保障还是空白,许多白血病家庭因为巨额医疗费陷入困境。白血病儿童的生存和治疗状况如何?如何建立少年儿童的医疗保障体系?这是值得关注的社会问题。

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    选稿:王斌    来源:北国网-辽沈晚报   
     
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