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九岁男童患血友病治病已花掉十余万 想圆读书梦

2006年3月29日 08:23
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上 海

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  •   身患重病一磕硬物就血流不止血友病男童想圆读书梦

      “别的小伙伴都能上学,我却只能看着他们的背影。”9岁的牛牛凝视着窗外难过地说,儿子的话令母亲叶女士心酸不已。牛牛自小就患有血友病,全身皮肤与关节总是大出血,无奈之下,叶女士只好不让心爱的儿子上学。

      8个月确诊血友病

      叶女士告诉记
    者,牛牛刚刚诞生的时候,那是全家人最幸福的时候,但幸福仅仅维持了3个月,一次偶然的发现,让噩梦从此开始。叶女士有一次给牛牛洗澡时发现儿子皮肤上布满了大大小小的青紫,夫妻俩连夜抱着牛牛去了医院,但医生表示孩子太小,无法确切检查出病因来,5个月后,8个月大的牛牛被确诊为血友病。

      父亲辞职全职照顾

      昨天下午,记者来到叶女士家中,牛牛正郁闷地望着窗外,辞职在家照顾他的父亲白先生在一边安慰着他。“牛牛又闹着去学校,说在家自学太闷了。可这也没办法呀,他走几分钟路,腿都会肿,常常引起大出血。”白先生无奈地说。为了全身心照顾牛牛,他辞去了干了多年的工作,为了让牛牛开心点,每天他都会把儿子背上轮椅,推着他去小区里转转,而这一推就是9年,轮椅推坏了两把。

      治病已花掉十余万

      患病后的牛牛不能磕碰硬物,一磕就会血流不止,有时他也自发性的骨腔出血,小胳膊和小腿肿得如水桶一般粗,每每出血,他都需要去医院打一针,疼痛才会慢慢减退。“牛牛的发病是不定期的,由于目前的治疗无法彻底治愈,只能是发病后就打针暂时缓和病情,为此,我们花去了医疗费十余万元。”叶女士说,目前全家人的生计都靠她每月两千余元的工资,而有时效益不好时,只有一千多元。

      牛牛梦想当科学家

      记者发现牛牛的书房里摆放着大摞的百科全书,他说一直梦想着当一名科学家,最爱读的也就是这套书。在他7岁那年,看到小区的小伙伴们都一个个地不见踪影,一打听才知道是去上学了。“当时回家缠着妈妈要去学校,求了很久,妈妈才同意。”牛牛说,但上了几天课后,他的腿就开始浮肿而且很疼,后来就只好在家自学了。整个一年级一共没上几天课。

      叶女士说,牛牛坚持每天做自己布置的作业,他说这样能更多地找回学校的感觉,此外,牛牛经常会背起自己喜欢的机器猫书包,对着镜子走上几步,感觉就跟回到学校一样。

      希望有人义务家教

      叶女士说,牛牛是个聪明的孩子,从小就爱读书看报,上一年级时,她偶尔会辅导他的功课,大部分时间都是他在家自学,而考试时他总是全班前几名,让老师同学们都惊诧不已。“辅导一年级的语文、数学,我还能凑合,但现在已经二年级了,我就不行了,特别是英语,没人教根本不行。”于是,叶女士便四处打听家庭教师和辅助教学软件,但最终都因为价格昂贵而只好作罢。

      面对儿子的心愿,叶女士心酸不已,“我每月两千多元的工资,只够紧紧巴巴地支付他的医药费,除此之外,我真是想不出办法了。”

      【名词解释】

      血友病

      血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ,又称血友病A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ,又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ)。牛牛属于血友病甲重度患者。

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