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父母写博客全程记录绝症儿子救治过程
2006年8月12日 08:09
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图片说明:“血液病——神经母细胞瘤纪实”的新浪博客

    “血液病——神经母细胞瘤纪实”是一个身患绝症的男孩父母在新浪网上开的纪实博客。家长想
通过记录儿子治病全过程,让更多人了解“恶性神经母细胞瘤”,并提供遭遇患同样病情患儿的家长参考。到昨天为止,该博客点击率已达到3000余次,许多网友纷纷留言,并提供实际帮助。

  患儿家长写博客找寄托

  “写博客是想让别人了解我的孩子和这种可怕的病,也想作为一种精神寄托。”记者见到张先生时,他刚从医院回来,显得非常疲惫。他说,儿子叫阳阳,刚满7岁,去年9月底被确诊为“恶性神经母细胞瘤第四期”,目前在北京同仁医院住院治疗。张先生说,儿子刚发病时脚疼得不能动,家人还以为是他踢球时伤了脚。当医生确诊为这种从未听说的病症时,一家人陷入了绝境。

  “确诊后,妻子每天都偷偷掉眼泪,我不仅要安抚家人,还得到处筹钱。压力很大,我们就开了个博客。”记者见到张先生时,他刚从医院回来,显得非常疲惫。张先生介绍,博客于今年5月26日开通,到目前为止已经留下将近40篇文章,记录了从为阳阳到香港找药到采血的经历。

  记录病情供其他人参考

  昨天下午,记者打开设立在新浪网上名叫“血液病——神经母细胞瘤纪实”的博客,发现几乎每篇文章前都附有一张孩子或是与其有关的图片,如阳阳与小病友吃蛋糕时的笑脸,还有他在病床上画的图画。“阳阳很懂事,不管多难受都会安慰我们,把他的笑容拍下来是想让更多人了解他是一个坚强的孩子。”张先生说,“现在阳阳在无菌仓治疗,我们只能通过监视屏交流,希望以这样的方式鼓励孩子。”

  记者了解到,博客命名为纪实,是夫妻俩抽空完成的。张先生希望能将治疗情况如实记录下来,给有同样遭遇的患儿家长提供一个参考。

  热心网友提供实际帮助

  7月17日中午,张先生在博客里写的一篇《血液病——神经母细胞瘤患者危急时刻的呼唤》的求助信,引起了不少网友的关注。到昨天为止,点击率已达到3000余次。

  记者看到,在网友的留言中,除了关心与安慰,更多的是实际帮助。一位名为“罗嗦菲菲”的网友搜集了大量这种绝症的相关资料,希望可以起到实际作用。还有一位名为“口头禅”的网友在博客上留言:“本来想凑个整数,可是身上只有201.1元,手续费就要2元,所以只能寄199元。”“他们给了我太多的鼓励。”张先生哽咽着说,然后用手捂脸,久久地陷入沉默。

  记者得知,阳阳最近正准备做造血干细胞移植手术。“阳阳最喜欢海了,他还和‘罗嗦菲菲’说好了的,等病一好,就去深圳看海。”张先生充满信心地说,“我相信阳阳一定能实现这个愿望。”

  信报记者王萌实习生湛慧

  [博客摘录]

  2006年7月8日

  今天是阳阳用药第17天。今天上午的血常规显示,白细胞又降到了590,刚刚放下来的心顿时又悬了起来。

  2006年7月24日

  刚7岁的孩子从去年至今,已接受了近10个月的治疗,无数次地扎针、上百次地扎指血、几十次地抽静脉血、数次地骨穿、9个剂量地化疗、拍CT……这些对一个健康的儿童来说,也许听都没听说过的名词,现在成了他的“作业”,这繁重的作业让我们的阳阳失去了一个本来也应该属于他的美好童年。

  2006年8月10日

  今天阳阳大部分时间都在床上躺着,化疗药物让他很不舒服,甚至开始呕吐。看着孩子无精打采的样子,我的心里也好难受,真想替孩子分担减轻痛苦,可我能做的,只能是站在仓外,通过监视器和对话机,鼓励阳阳,让他坚强点、勇敢些……一点也不能为他分担痛苦,这让我非常痛苦。

  [名词解释]

  神经母细胞瘤

  神经母细胞瘤又称为神经细胞瘤,是小儿最常见的恶性肿瘤之一。年龄大于2岁且已有远处转移的高危组病例,治愈率在15%到30%之间。

  初发症状常为长期不明原因的低热或不规则高热,面色苍白、贫血、食欲不振。

  压迫脊神经后可有感觉异常、下肢麻痹、尿失禁等。


选稿:邰海巍    来源:北京娱乐信报    
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