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六岁男孩身患恶性脑瘤 父母欲捐赠孩子器官救人
2006年9月4日 17:27
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  9月1日,记者在北京的一家脑科医院内见到了闫立斌和他的妻子段春琴。在重症监护室里,他们年仅6岁的儿子闫靖安静地躺在病床上,本来已经很瘦弱的小脸,被呼吸机的各种管子遮去了一半,吊瓶架上挂着葡萄糖注射液。段春琴紧紧握着孩子的小手,目光一刻也没有离开孩子的脸。

  “闫靖一直有一个愿望,就是想到北戴河去看看大海,他跟我说,他想看看自由自在快乐飞翔的海鸥。可是,现在他只能
躺在这里,靠葡萄糖维持生命……”段春琴一只手拉着孩子的小手,一只手擦去流出的泪水。

  闫靖患的是恶性脑瘤。据段春琴回忆,2003年春节过后,当时年仅3岁的闫靖,出现了呕吐、走路摇晃等症状,闫立斌夫妇立即带着孩子到当地的医院检查,被诊断为脑瘤。随后,闫靖接受了脑瘤切除手术。

  随后的几年,孩子的情况比较稳定。今年3月份,幼儿园的老师提醒闫立斌夫妇说:“孩子最近脖子总是歪着,是不是孩子又犯病了,赶紧带孩子去检查检查。”

  4月中旬,他们带孩子来到北京一家知名的脑科医院检查,段春琴回忆说:“检查后,我问医生孩子还有救没有,医生没有明确说什么,只告诉我们,再治下去也是‘人财两空’。”

  贫苦家庭

  两度放弃治疗

  “医生告诉我们,孩子在不治疗的情况下,还可以活一两年,建议我们带孩子回家观察观察。”闫立斌说。

  作为宣化钢铁公司的一名普通工人,闫立斌一个月的工资加奖金不过1000多元。而自从2003年闫靖发病后,段春琴就没有上过班,一家人的生活仅靠闫立斌一个人的收入来维持。

  回家后,孩子的情况一天不如一天。“经常头疼,严重的时候连路都走不了了。每次发病时,他就跟我说‘妈妈,我的病治不好了,你们把我埋了吧,要不你们用刀子把我杀了吧,让我少受点罪’。”每当听到孩子这些稚嫩的话语,段春琴就心如刀割,立即会把孩子搂在怀里,悄悄流下悲痛欲绝的泪水。

  8月初,实在看不下孩子痛苦,他们又来到了北京,决定即使倾家荡产也要救孩子。8月16日,闫靖顺利住进医院。

  闫靖的主治医生告诉记者,因脑部积水,8月21日,他们首先为闫靖做了脑室腹腔分流术以缓解颅内高压。8月29日,闫靖在喝牛奶的时候出现呛咳,导致窒息,被送进重症监护室。随后经专家会诊,确认肿瘤已经浸润到脑干,进行脑瘤切除已经没有意义,遂劝闫立斌夫妇放弃治疗。

  “我们考虑了好几天,继续下去,更是人财两空,最终决定放弃。”闫立斌说到这,眼角流下了泪水。

  捐赠器官

  联系多家医院无果

  早在今年4月份,孩子的病情复发后,闫立斌便有了等孩子“不行”后,捐献孩子的眼角膜等器官的想法。

  “科学已经救不了我的孩子了,但我想等孩子‘没了’以后,无偿把孩子的眼角膜、心脏、肾脏等捐出来,去救活别的孩子。儿子就算不在我们身边了,但如果他的器官可以使另一些人活下去,就像我的儿子依然活着一样,我会觉得开心。”闫立斌说。

  当时,闫靖所住的脑科医院得知他们这一愿望后,给了他们很多帮助。医院信息部帮忙找到了很多医疗机构的电话,让他们试着联系。

  他们开始与北京的各大医院和红十字会等机构进行联系。由于以前常常看到有人病重急需进行器官移植的消息,这对父母以为自己的想法很容易实现。

  没有想到,电话联系的结果却让他们失望。“北京的几家大医院都联系过了,他们说做这样的事情没有法律依据,他们不能接受。联系红十字会,说是只能接受北京孩子的捐赠。”段春琴告诉记者。

  记者调查

  捐赠手续复杂

  北京市红十字会办公室的工作人员告诉记者,由于我们国家目前没有器官捐献方面的法律,红十字会没有开展这方面工作。北京市红十字会目前接受捐献遗体,但是只能接受北京市民的捐献。

  同仁医院有关专家表示,角膜捐献也有一定的条件,比如要考虑捐献者所患的疾病等多种因素。目前来看,这个孩子的情况不符合角膜捐献条件。

  北京一家著名医院肾移植专家表示,从医学上说,因为孩子血管比较细,用这个孩子捐赠的肾进行移植难度是比较大的。而且这个孩子未成年,由父母出面捐赠要经过比较复杂的法律手续才行。而且万一孩子家属后悔,医院和医生将面临非常被动的局面。

  另一位心脏外科医生也表示了同样的担忧。他说,一方面必须找到一个年龄差不多的孩子才能进行心脏移植手术,另一方面目前没有明确的法律规定这种情况医院应该如何处理。医院和医生不得不考虑家属方面后悔的可能性。

  这位医生建议,是否可以成立类似中华骨髓库这样的机构,愿意捐赠器官的人和需要器官的患者可以通过这个机构得知信息,得到必要的指导等。

  律师说法

  捐赠尚无法可依

  北京贝朗律师事务所的路光合律师认为,小闫靖是无民事行为能力的人,其父母作为监护人,到底有没有决定捐赠器官的权利,关于这一点法律并没有做出明文规定。我国目前还没有器官捐赠法,相应地,由于没有法律依据,医院无法接受捐赠也是情有可原的。

  路律师认为,解决这一问题的办法就是尽快出台器官捐赠法,法律会对各种情况如何处理做出明文规定。对于孩子母亲提出是否可以成立接受捐赠的机构,也需要在有这方面法律法规的情况下,依法进行。

  “科学已经救不了我的孩子了,但我想等孩子‘没了’以后,无偿把孩子的眼角膜、心脏、肾脏等捐出来,去救活别的孩子。让我的孩子的眼睛能继续看到这个美丽的世界,让孩子的心脏能够继续在别人的身体里跳动,让孩子的肾脏可以为别的孩子继续工作……那样的话,我感觉我的孩子还没死!”

  说这话的是张家口市宣化钢铁公司炼铁厂的一名工人,他叫闫立斌,今年已过不惑之年,眼看着年仅6岁的儿子就要走到生命尽头,他和妻子做出了捐赠孩子器官的决定。9月1日,记者在北京的一家医院见到了闫立斌夫妇和他们的儿子。

  小闫靖的最后一张生日照。段春琴说:“只有三岁的时候没照相,因为那年孩子病了。今年,我们是在为他过完生日后来北京的。”

  最新进展

  离京返家未弃捐赠心愿

  9月2日,闫靖在父母亲人的陪伴下从北京出院,返回了张家口市的一家医院。

  今天上午,小闫靖的母亲段春琴告诉记者,现在,闫靖靠输葡萄糖或者盐水并依靠呼吸机维持生命。

  “小闫靖在北京住的是重症监护病房,每天需要四五千元的费用,实在承受不起。既然这么长时间都没有人接受捐赠,我们也只好返回家中。”段春琴说,“孩子的心愿就是回家,现在终于实现了,哪怕不是在家里,在家乡的医院里也感觉算是回家了吧。”

  段春琴介绍,他们是花5000多元雇了一辆带呼吸机的救护车回到张家口的。虽然一路颠簸,回去之后小闫靖的意识一直比较清楚。

  “今天早晨,我们问他觉得哪儿难受,他说‘妈妈,我喘不上气来’。”段春琴说。

  尽管离开了北京,但他们仍然希望能联系到接受捐赠的孩子。

  段春琴说:“医生说儿子可能只有几天的生命了,我们想能维持多久就维持多久。就让我多看儿子几天,也能争取时间,救别的孩子。北京有那么多大医院,大医院才能做移植手术,真希望现在能有接受的。”

  段春琴说:“我和孩子的父亲希望能有个组织、机构来负责处理器官捐赠这些事情。不然我们人生地不熟,既要照顾孩子还得自己联系医院,我们真的没有那么多精力去一家一家地问了。”


选稿:邰海巍    来源:法制晚报  作者:宋英人  
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