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两个白血病儿的儿童节
2001年6月5日 10:00

梁弘一的六一:快乐没影子

我有个聪明、漂亮,人见人爱的小男孩,今年他却无法像其他孩子那样在公园里无忧无虑地畅游,在快餐厅无拘无束享用美食了。我永远不会忘记那一天,2000年11月4日,在我儿子幼小的身体里,发现了可怕的疾病-白血病,从此我的儿子开始了痛苦的化疗:他不可能像原来一样,上幼儿园、去超市,逛公园,那些孩子最常有、普通的生活,在他都成了奢望。治病的过程是残酷的,不停地住院打吊针,肌肉针,还要做腰穿、骨穿,回到家还要看中医吃中药。他知道,去医院是治病,吃中药是保肝。

因为担心他化疗后,白细胞低,容易感染,人多的地方不带他去。但孩子毕竟是孩子,不住院的时候,他也会要求到外面晒晒太阳,获得批准后,他会戴着口罩连蹦带跳地出去,他过去喜欢肯德基的玉米、麦当劳的玩具,喜欢到公园打滑梯。问他喜欢什么玩具,他说:“妈妈,给我买两个滑梯,放在家里,好不好?因为打滑梯不累。”有时他也会跟我提要求:“妈妈,等我病好了,带我去吃麦当劳好吗?是等我病好了,好不好?”

“六一”节是所有儿童的节日,回想去年儿童节,我中午去幼儿园接他,带着他去中山公园游玩,下午我上班,他在我单位的会议室休息,晚上我们去肯德基用餐,看着他开心的样子,我也很满足。医院里有很多像他这样的孩子,他们在家时是那么的孤寂,他们不能上幼儿园,没人跟他们玩,为了打发时光,大部分的患儿人手一个游戏机。只有在医院可以遇到同龄的儿童,所以不化疗的时候,他们是那么开心,在一起追逐跑跳,再顽皮的孩子只要一听讲故事,都会乖乖地搬把小凳子,坐过来听故事。儿童节的公园很精彩、商店快餐厅很热闹,但人多的环境,是他们这些患血液病孩子不能涉足的。爱玩是孩子的天性,不能让疾病剥夺他玩的权利,作为患儿的母亲,我多么希望他们能跟其他孩子一样有一个属于他们的节日,有公园、餐厅能专为他们开放……让他们能开心放心地享受一天外面五彩的生活。

东东的六一:小朋友一屋子

虽然是在家过的儿童节,可这个节对于东东来说却是有份意外。那一天,有一屋子的小朋友来为他唱“节日”歌:汽球、八音盒、奥特曼,盛装的孩子为这个小屋带来了久违的生气。

蔡东吉吉就是本报上期寻找的白血病患儿,他今年5岁,幼儿园刚上了3个星期就被“关”进了病房。幼儿园的老师看到了我们报上登着东东的照片,把这个消息告诉了他外婆。上海浦东新区明珠小学的小朋友们与东东便有了个约会:六一来看你。原来同学们是很想把东东接去学校和大家一起过节的,可是东东的免疫力很差,不能出门。6月1日早晨,带上同学们的礼物,11位学生代表和大队辅导员一起来到了东东家。大大的眼睛、圆鼓鼓的脸蛋,东东很是讨人喜欢。他也不怕生,和小姐姐们摆弄起奥特曼来,他好像又回到了从前。明珠小学的同学可没忘记他是最爱奥特曼的,春节的时候他们送给他的新年礼物里就有了。在本报举办的谁给白血病孩送一份新年礼物活动里,他们有了最初的相识。从此以后,小朋友们便常牵挂着他,只是找了几次都没有着落。六一儿童节快到了,小朋友更加牵记他了:不能出门,不能上幼儿园的东东会怎样过这个孩子的节日呢?孩子们真的好想看看他。情急之下,编辑便想出了这个登寻人启事的办法。

东东和小姐姐们兴冲冲地翻看着带来的礼物,外公向大家介绍着东东的病情:他的病比一般的孩子更严重,用了更多的药,吃了更多的苦。可是东东也比其他孩子更坚强。化疗后,东东满嘴溃疡,一个星期连一滴水都咽不下,可是东东没有吵闹。为了给东东治病,爸爸妈妈把原先的住房变卖了,虽说是二室一厅的房子却只卖了8万元。再过几天,东东就要进行骨髓移植手术了。因为东东的白血病已经复发过一次,医生建议最好做骨髓移植。骨髓供者是东东的舅舅。

对于这个家来说,钱无疑是最重要的了:虽然现在家里已准备了一笔开刀费,可是这笔钱也是从朋友那里借来的,天知道手术后病魔还会给这个可怜的小生命出些什么难题呢?

为了东东可以顺利地手术,将来可以像健康的小朋友一样成长,明珠小学的大队辅导员张秋华表示:回去后他们将告诉全校小朋友东东的病情,并再次进行募捐。除了节日礼物外,这次他们已为东东带来了2000元捐款。来看望东东的一位小朋友说:她要把东东的事情写成文章,让全社会的人来帮助东东。

东东,你一定要坚强地与病魔作斗争,不论你遇到什么困难,我们都会帮助你,我们是你永远的朋友!临走,小朋友拉着小东东的手说了这番话。

青年报的编辑:

你们好!我是你们报纸忠实的读者,因为贵报不仅信息量多,而且贵报人文气息比较浓厚,特别富有爱心、同情心。特别是你们的志愿者栏目,报道了很多孤残儿童等需要帮助的事例。

我的家庭是典型的三口之家,我和我的先生在中国科学院的研究所工作,有一个可爱的儿子,由于半年前,我的儿子得了白血病,从此改变了我们的生活。这半年多来,在单位领导的支持下,我们陪着孩子一起出入医院化疗,至今已八个疗程了,其中的心酸、困难只有我们做家长的体会最深,一方面要配合医生给孩子最好的治疗,另一方面还要做好自己的本职工作。有时担心医院没有床位,有时要想尽办法到境外买药,每次的骨穿报告对我们来说都是痛苦的等待,看着孩子忍受化疗病魔的摧残,我们的心如刀绞,我们不怕过这样的日子,因为只有这样孩子才有希望。

我们给孩子做了配型,他的基因属于少见、罕见的,大概只有千万分之一的机率,我们由衷的希望,在贵报的倡议下,有更多的人关注骨髓库,关注这些需要社会帮助的人吧!

作为新世纪的第一个儿童节,吸引各大媒体的关注,商家、公园、餐厅都做足了文章,家长们做好了带孩子外出郊游的准备,作为一个母亲,我写这篇文章,是希望大家能多关心一下这样一群特殊的孩子,让这些不幸的孩子也能有个愉快的节日。

一个白血病患儿的母亲:余翔波2001年5月29日

 选稿:张炯 来源:青年报 6月5日 
    • 阳光爱心献给白血病患儿
    • 中华慈善总会设立儿童白血病专项基金







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