|滚动|专题|国内|国际|台港澳|上海|文娱|IT|精选|体育|财经|社会|参考|科教卫|图片|

                     >>新闻中心>>社会新闻>>正文

成都两姐妹同患罕见病症“鼠尿症”
2001年8月16日 16:37

东方网8月16日消息:对于29岁的罗仕辉来说,两个女儿也许将成为他心口永远的痛:鼠尿症(苯丙酮尿症)全国罕见,两万新生儿中才可能有一例,却偏偏让罗仕辉的两个女儿都遇上了。特别是4岁半的大女儿罗薇,因发现较晚,注定了她将度过痴呆的悲惨人生。

为了不让半岁的二女儿罗萱琪重蹈覆辙,昨(15)日,成都市妇幼保健院的“天使”迈出了救助琪琪的第一步。

“小鸟喂食”演绎真情

“乖,再吃一口”,昨天中午记者看到这一悲惨家庭时,父亲罗仕辉正在给木椅中的大女儿罗薇喂食。

他先舀一勺饭放在自己嘴里,嚼了几下后,一手托着女儿的头,一手抓住木椅扶手,小心翼翼地把头贴近女儿,嘴对着嘴把自己嚼碎的食物喂给女儿。

这样的喂饭已经两年多了,每天都要这样为女儿喂3~4次。罗仕辉喂得很自然,很娴熟,甚至不会在女儿的嘴边留下一点饭迹。

罗薇患上了罕见的鼠尿症即苯丙酮尿症,产生严重的智力障碍。4岁半的她不会站立、不会走路、不会说话。

女儿只会叫爸妈

罗薇不知道什么是吃饭,不论是筷子夹的、小勺舀的,她一概不认,她只吃爸爸口中送来的食物。4岁半了,她学不会更多的语言,最熟悉的两个词语是爸爸、妈妈。

罗薇8个月时开始长牙齿,但她的牙齿一长就掉,什么东西都不能吃。罗仕辉见状急了,一个偶然的机会,罗仕辉看到了一口一口给小鸟喂食的鸟妈妈,他立即回家效仿,女儿终于吃进了断奶后的第一口食物。看着女儿,罗仕辉苦涩的笑了,决定就这样像喂小鸟一样把女儿喂大。

“超生女儿”同样不幸

如今,4岁半的罗薇比她的同龄人矮大半个头,皮肤白皙,白黄色的头发被妈妈梳成了可爱的小辫。一个特制的有扶手、有挡板、有小坐椅的木椅成了罗薇的“活动场所”。只有把着两旁的扶手才能站起来,别人的招呼她没有丝毫反应。

和她一样,6个月大的妹妹也不幸患上了鼠尿症,两姐妹的尿让罗家始终弥漫着老鼠窝的气味。

小琪琪是在得到有关部门批准后,罗仕辉夫妇“超生”的二女儿。没想到,不幸再一次降到他们头上。小琪琪今年2月出生,几个月后便查出与姐姐患上了同一病症。

为给孩子治病,罗仕辉夫妇已花完多年的积蓄,并欠下2万多元债务。面对贫困的家境和朋友的劝说,罗仕辉夫妇总是说决不会放弃。年轻的母亲紧抿着嘴,强忍着泪,低头看着怀里熟睡的小女儿,一直没说一句话。

艰难取样查病根

罗薇和罗萱琪两姐妹是不幸的,患上了罕见的病症,但她们又是幸运的,遇到了疼爱她们的父母和愿意帮助她们的好医生。

成都市妇幼保健院获知此情后,为救助小琪琪,昨日专程赶赴绵阳游仙区玉河镇,免费为罗仕辉一家提取尿样、抽取血液。

采样时间足足花了4个多小时。今天早上,罗家人的血液和尿样将用飞机送到北京协和医科大学,检测真正结果。

据医生介绍,大女儿已经丧失最佳治疗时期,已不可能康复。而小女儿则可通过药物治疗恢复健康,成为一个正常孩子。但每年至少1.5万元的花费又让罗仕辉夫妇喜中添忧。孩子能恢复健康是好事,但负债累累的他们怎样才能筹集那笔巨额的药费呢?

新闻资料关注新生儿筛查

对于罗氏姐妹患上的鼠尿症,以及其他一些遗传病症完全可以在出生后3天就能检查出来,通过及时治疗避免以后不必要的麻烦。

据了解,成都市从1992年9月开始做新生儿筛查工作,并于1996年4月在成都市妇幼保健院成立了新生儿筛查中心,同时建立新生儿筛查治疗基金,为不同患症新生儿做不同程度的免费治疗。

 选稿:曾洁 来源:《天府早报》 作者:吴敏、代婉莹 







      2001年APEC会议
      广西矿井透水事故
      小泉拜鬼引发众怒
      深圳韩资厂搜身事件
      深入揭批“法轮功”
      巴以冲突再次升级
      张健横渡英吉利海峡
      美女如云 让你眼花
      王峻涛离开my8848
      北京申奥成功了
      绿岛为上海“降温”
      西藏和平解放50周年
      俄机失事 国人遇难
      追寻长江源头
      冲绳"霉菌"到处惹祸
      米洛舍维奇海牙受审
      文艺献礼作品专辑
      电信垄断资源的终结

      解放日报
      文汇报
      新民晚报
      新闻报
      青年报
      劳动报
      SHANGHAIDAILY
      上海人民广播电台
      上海东方广播电台
      上海电视台
      上海东方电视台
      上海教育电视台
      上海有线电视台
      中国网
      人民日报
      新华网
      中国日报
      中青在线
      中央电视台
      中国上海
      千龙新闻网
      中青网
      中央人民广播电台
      中国国际广播电台
      网上浦东
      上海科技网
      古镇南翔