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在网上生存的残疾人们[图文]
2001年9月5日 15:32

虚拟、数字、商务……网络浪潮匆匆席卷而过,留给我们的是曾经沧海难为水的回望与无限的憧憬。互联网时代的一切,似乎都涂上了冷漠而虚幻的金属色,如果不是偶然点开一个毫不起眼的网站链接,或许这几个有血有肉的故事将在冷漠的数字外壳下自生自灭,这些网站,是一群人全身心投入的结果,而这一群人,至今仍在孤单出入于他们自己搭建的门户,在寂寥无助的时候相互搀扶着前行……而在他们身边,终日有千万人在网络上游走着,或享受或索取,来去匆匆,又有多少人向他们投去过关切的目光,回应过他们的期待?

用小棍点出来的网站

陈建业1962年出生在北京,1979年患脊髓空洞症。上肢肌肉逐渐萎缩,行走逐渐不便。1984年首都师范大学中文系毕业,由于身体原因,几经周折才找到单位,然而1988年初,单位优化组合,陈建业又只有回到家中,1998年5月,开始接触电脑,1999年10月,开始上网,网络的神奇,让他无视身体的障碍义无返顾地与键盘结了缘,1999年12月,开始学做网页,1999年12月29日8:50分,在20世纪末,把第一张首页传到网上,起名叫“路在脚下”。

谈到驾御电脑,网站的主人陈建业很认真地告诉记者:在WINDOWS操作系统的控制面版里,有一个专为特殊用途设置的图标——“辅助功能”,通过这一功能可以不点鼠标。这看似简单,其实他所说的残疾人专用键盘只是普通键盘右边约10厘米长宽的数字键,这些键,银行职员操作电脑时也会常用,但是他们用的是手指,而陈建业用的却是嘴和棍子——他的所有“设备”就是一张普通的木桌子,把抽屉拉开,将键盘斜放在桌面与抽屉边上,呈倾斜状,用嘴咬住一根小棍子,点数字键盘,这是他操作电脑唯一的方式。

“文苑”,是陈建业苦心耕耘的土地,这个用文字来交流心声的栏目,却让他有一番难言的辛苦,一年以来,版上的文章仍只有几十篇,到现在还没有办法更新,所贴的文章绝大部分是来自残疾人朋友,几乎没有健全人的参与。“文苑”,似乎又成了仅仅这一个不甘寂寞的小群体出入的寂寞角落。陈版主苦心经营的“文苑”寂寂无声地期待着人们的目光,可是如今这块土地仍有些许荒疏。

第一次与陈建业通话时很诧异,他的呼吸非常困难,说话显得很吃力,直到采访结束后才得知,他近来病情有加重的趋势。医生说,他的病最需要的疗养方式就是多外出活动,但他因为网站还有很多东西要照料,有很多残疾朋友需要帮助,现在仍然每天都没有时间出来活动,长时间坐在电脑旁,告诉身体有不同疾患的朋友一个不变的信念:路在脚下。

温馨婚礼:胜奇和他的小家

“残疾人之家”,一个温馨的名字,网站的主人丁胜奇,是个热情的小伙子,在重庆市江北区他真正的小家里,搭建并照料着网络上的这个小家。1999年开始做网页时,网费很高,胜奇待业在家,完全靠的是父母从前的一点点积蓄,花了两个月的时间,他做出了第一个主页。

2001年5月21日,对于一对幸福的残疾人网友来说,不仅是“助残日”,而且是一个温馨和欣慰同在的日子,胜奇搭建的小家,迎来了第一对新人,残疾人网友“飞天镜”和他的女友是在“残疾人之家”的“红娘交友”栏目中认识的。5月21日晚上,小家主人丁胜奇邀请残疾人朋友们一起上网,为这对新人举行了一个热热闹闹的网上婚礼。“飞天镜”终于从遥远的东北小城飞到北京,和他的爱人组成了一个新家,他们也成为全国第一对在网上举行婚礼的残疾人。5月21日,幸福的不止他们,还有胜奇。

残疾人之家,有着全国所有残疾人网站中最齐全的网站友情链接,小家里高朋满座。然而谁又能想到,这个热闹的“家”背后那个真正的小家曾经多么无助……七岁那年的一场疾病使胜奇告别了行走,而他的姐姐比他更严重,只能终日躺在床上,姐弟俩的童年是在家玩积木度过的。在他8岁那一年,父亲永远离开了这个家,母亲带着胜奇和姐姐还有一个在上学的哥哥,靠着微薄的工资艰难生活,一家人过得还算平安。天有不测风云,1996年,辛劳的母亲因脑溢血离开了几乎无法自理的姐弟俩。

胜奇的小家就是这样支撑起来的,对于常常处于失业状态的他来说,网站的维护和更新全靠自费,这是一个沉重的负担,亲人的支持更令他于心不安,母亲的去世,无疑是一个巨大的打击,同时经济上也失去了支柱。一个家,就只有卧床的姐姐和20出头的胜奇,这个家曾经一度仅靠政府的困难补助来勉强维持,直到他在家给广州一家公司做兼职,才有了一点收入,然而这家公司在今年2月宣告破产,他又失业了。

待业的时候,胜奇曾经打算关闭这个网站,“如果不是亲人支持,现在很多残疾人网站都只有关闭。”“其实,残疾人网站比一般网站更困难的问题在于,他们往往很难为社会接受,很难找到一份收入可观的工作来维持生计和为网站注入资金,一个人连生计都难以维持,又有什么条件和精力去做网站或者做好网站呢?”所幸,胜奇最近又找到了一份工作,“残疾人之家”继续向前走着。然而乐观之下掩藏的是无奈,对于丁胜奇这样失去双亲,还要负担另一个残疾人的网站创办者来说,孤单无助的,不止是他真正的家庭,还有他所热爱的网上小家。

从未打开过的显示器和来自心灵的网页

美丽多彩的花朵眼睛看得见;我看不见花朵但我要想闻到馨香;

灿烂温暖的阳光眼睛看得见;我看不见太阳但我也想绽放光芒;

我看不见远方但我也想走出自我;我看不见你但我也想让你看到我的美好。

你于是看到我的网站“黑夜日出”。

丹东市的一部电话,终于接通了,整整一天都在占线,小草说:“我每天清早六点醒来就上网,一直占电话线到凌晨一两点,你打进来这个电话真是不容易,网页刚开通,我着迷地工作,但是我的工作效率太低了,只有用时间来填补。”大学时代,曾经有一双明亮眼睛的小草专攻广告设计,可如今做出这个网页却是困难重重:别人工作两三个小时,她却要工作一整天,别人只要鼠标轻轻一点就可以完成的操作,她却连鼠标都无法使用。

小草与电脑完全靠盲人软件来沟通,而开始的时候,盲人软件与网页制作软件冲突,程序根本操作不了。所有的网页制作程序都要通过盲人软件,插入图片和文件,都不通过显示器和鼠标,仅用键盘操作。所以,在操作之前,必须像一台电脑一样精确地在心里计算好图片插入位置,整个网页也必须一气呵成,一个小错误就会导致全盘推翻,重新来过。小草要做网页,必须通过盲人软件,但最终还是要在dream weaver中操作,而这毕竟是明眼人使用的软件,小草试着去网吧找老师,可是再高明的网页能手也只知道用鼠标怎么操作,如果不开显示器、不用鼠标,高手也会鞭长莫及。从此,小草家的电话开始整日占线,所有的遗憾,她都用时间来填补,每一个操作完成,她就让人帮忙看是不是和自己想象的一样,稍有不妥就推翻重来。

小草的世界是无彩的,而对色彩的依恋使她坚持网页用色由她自己来选择。软件里色彩有两种选择办法,一是直观的色块,只要鼠标点击就可以了;一种是字母操作,小草用的就是后者,比如,6个f代表白色,5个f加一个e就是浅黄,以此类推,但是如果到褐色等等色彩,字符代码就很复杂了,此外还要精确地计算象素、明暗,这一切在明眼人那里再直观不过的东西到小草这里都必须转化成枯燥的字符操作。尽管如此,当你打开这幅美丽主页图画,看到的色彩仍然是五彩斑斓。

这几个网页,小草曾经打了无数份构思:名字、图片、风格……都在心里过了几百遍,她说:我的主页,必须有风,有雨,有小草,有黑夜,有日出,要有动画,要有美感,要清新……记者吃惊地发现,看不见屏幕的她,对主页上滚动画面的每一个小细节都描绘得那么清楚,如数家珍,仿佛正面对一幅图画。“我制作网页,连显示器都没开过,我看不见我自己做的网页,我不用看,她完全是从我心里画出来的……”

菲莉妈妈和她的三个孩子

我曾有一个温馨的家,但1990年5月医院对双胞胎孩子出示的“脑性瘫痪”诊断书,一下子将这个家从幸福的生活推入了痛苦的深渊,十二年来艰难的求医之路让我知道了人间的酸甜苦辣,而孩子的父亲又因经不起孩子病魔的拖累和婚外情的诱惑离开了这个家,我难以描述当时的怨恨、难堪与失落。但面对两个面目清秀的残疾孩子,我已经不在乎还会失去什么,不管将来的路多么艰难,作为残疾人的母亲,我永远都不会失去这份责任和爱心。于是制作了“菲莉雅爱心屋”网站。

这位母亲不是残疾人,却似乎注定了一生要对“残疾”这个名词倾注无尽的爱,她说,她需要照顾三个孩子——两个患脑瘫的女儿和“爱心屋”网站,网络在任菲莉母女三人的世界里扮演着不可或缺的角色,两个孩子现在该念小学5年级了,但是身体条件的限制让她们不得不告别了课堂,母亲就手把手教她们上网;孩子因为脑瘫影响到四肢,手不太能打字,母亲就让她们用鼠标在网上看教学课件,每天都由网络陪伴,进行着一边学习一边康复的生活。谈及生活负担,她说:“做网站,我没有想到太多关于负担的问题,相反,虽然生活多了一些重荷,我的精神却有了寄托,一边可以学习康复知识,还可以教育孩子,亲自做网站程序设计和维护能不断更新计算机知识。”

除了精神寄托,如今菲莉妈妈的网站还是她的一份义不容辞的责任,“菲莉雅爱心屋”创办不久就吸引了许多残疾孩子的家长,在这里,他们有了交流康复经验的机会,而任菲莉,就是这个小屋的主人,很多家长把她当作康复专家和知心大姐来看待,她说:“他们把我当过来人,向我请教,我就应该有更多的知识传给他们,才不辜负我主人的身份,从此以后,网站就成了我生命的一部分,再也不能推辞了。”

菲莉妈妈的网站,是全国少见的健全人为残疾人创办的个人网站,如她自己所说,她的爱,一半付给她两个可爱的女儿,另一半,是交给所有残疾孩子和他们的家长的。所幸的是,学计算机出身的她完全能应付网站制作和维护的所有技术问题,除了注册域名及空间费用,资金投入仅1000多元,加上她做会计师的正式职业收入,这“三个孩子”目前还没有让妈妈太拮据。菲莉希望她的网站能分出更多的空间给天下为残疾焦虑的孩子和家长,她想过扩充网页,想过办电子商务,帮助残疾人用品的流通。然而,1000多元钱支撑起的60M空间已是极为不易,要扩充内容,首先告急的就是空间容量,60M的爱心小屋太窄了;接着就是租用托管的费用,1000元的资金支持不了千万含辛茹苦的残疾人父母急切的心。菲莉说:“办网站最初,我没有想到自己会这么投入,现在,我把他人看得比我的孩子更重要,业余时间大部分是花在网上的,可是,没有社会的帮助,我感到自己很单薄……”

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菲莉妈妈在她的“爱心屋”里手把手地教孩子上网学习

 选稿:吴麒敏 来源:中华读书报 9月5日 作者:贾靖峰 
    • 新加坡推出残疾人专用键盘
    • 日开发面向残疾人和老年人的信息技术
    • 供视力残疾人使用的Web软件
    • 我国首个面向残疾人的爱心网校开通







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