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女孩希望安乐死续:柴静呼吁公众勿作麻木旁观者
2007年3月14日 07:27
来源:四川新闻网-成都商报 作者:王鑫 选稿:李宏洋

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图片说明:李燕的唯一照片
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图片说明:李燕画的花

  这是个29岁的女孩,她从1岁起得进行性肌营养不良症,就是说,她的肌肉吸收不了养分,最终导致肌肉和各
种器官萎缩。到现在,她的全身只有头和几根手指能够微微动,“我吃饭妈妈喂,我上厕所她抱,我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

  28年,她就是这样活下来的。

  但这并不影响李燕像其他女孩子一样生活。她爱美,最不能容忍自己的头发乱糟糟;她爱花,虽然不能常常出门,但她凭着电视上的画面和自己的想像,把梅花、牡丹、百合画了个遍;她爱笑,虽然总说自己笑起来不好看。李燕说,虽然生活很累,但有爸爸妈妈的照顾,她热爱自己的生命。

  爱画画的她用5小时画一朵花

  李燕家的客厅里,挂着好几张画。在她电脑旁边的墙上,也挂着两张同样大小的“梅花”。李燕自豪地说,这都是她在电脑上画的,画一朵花要用5个小时,然后请朋友打印出来的,“我特别喜欢画梅花,因为我喜欢梅花的与众不同,它的高贵气质让我深深地迷上了它。”

  不过,李燕可并非只会画梅花而已。在她的电脑里,存在数十张已经画好的作品,其中有牡丹、百合、菊花……“牡丹没有见过,是在电视里面看到的,然后再加上我的想像就把它画出来了。百合见过一次,是一位朋友来看我的时候送的,真的很漂亮,有着很特别的清香。”

  她把自己的作品放在博客上,希望也能让自己的朋友分享到她完成作品时的喜悦。

  爱漂亮的她每天请妈妈梳头

  天下的女人都爱美,这个真理在李燕的身上同样适用。“我无法像其它女孩子那样打扮,可是我也希望自己能漂漂亮亮的。”她说,每天都会请妈妈给自己梳头,会不时的请妈妈给自己整理整理衣服。干净、整洁,在无法像其它女孩子一样疯狂shopping,一样涂脂抹粉的时候,李燕对自己有着最起码的要求。

  在给李燕照相前,她请妈妈帮她把衣服重新整理一遍,扣子全部扣得整整齐齐;然后又重新梳了一次头发,最后还特意请妈妈拿毛巾帮她把额头上的汗擦掉。在室内照了几张以后,她又怯怯的问记者,“能到外面照两张吗?那里的景色更漂亮一点。”

  爱交友的她给瘫痪的大姐姐写信

  李燕喜欢交朋友,虽然因为自己身体的原因,她一直都没有交到多少朋友。

  有一次,她在报纸上看到了一位战胜了瘫痪的大姐姐的事迹,于是试着给她写了一封300字的信,“当时我的手还能勉强拿笔,但是写一个字差不多要用1分钟,这封信就写了好几个小时。我告诉了她我的基本情况,问她‘姐姐,你能跟我做朋友吗?我没有姐姐,希望能和你做个朋友?’”3个月以后,李燕收到了这位姐姐的回信,她也交到了自己平身第一个朋友。

  “现在我的博客很多人都来看,他们也加了我的QQ好友,我交到的朋友越来越多了。”李燕说。

  安乐死父母点头默许

  对于自己提出的安乐死,李燕说父母都点头默许了。

  “他们曾经也非常反对,但是后来也想通了,如果他们真的不能照顾我了,那我一个人留下来只会很痛苦。与其这样,还不如安乐死。”李燕说,她也知道,父母肯定舍不得。

  李燕的父亲是一位话语不多的男人,但是却很容易从他的眼神中读出一种心痛和无奈。对于自己的女儿,他保持这样的一种心态已经快30年了。

  “女儿生了这样的病,你们有想过放弃她吗?”记者问。

  李爸爸想也没想,很坚决的摇了摇头,随后,又是一声叹息。

  “那女儿提出将来要安乐死,你们同意吗?”

  他陷入了沉思,始终没有回答。

  “女儿现在生活这么积极,如果要结束自己的生命,你们舍得吗?”

  他又想了很久,慢慢的说道:“那只是到万不得已的时候了。

  记者手记

  痛苦的活还是安乐的死?这的确是一个值得争议的问题,其中往往牵扯到的,是有关勇气和懦弱的问题。但这显然不是今天我们要讨论的问题,至少对李燕而言,不是!

  她活着,虽然累,但是她并非痛苦,她用自己喜欢的方式表达着对生活的热爱,她不愿意失去这样的生活。而令她恐惧的,也正是失去这样的生活,对她而言,如果不能这样活,她宁愿死。

  于是,有人建议,她为何要去建议为安乐死立法,她为何不建议国家健全残疾人保障机制,让她们这样的残疾人能够从各种机构中得到比现在更亲情、更像自己父母一般的照顾?她,笑而不答。

  记者问她,假设这样一种情况出现了,真的有这样的机构能够像她的父母一样无微不至,又不带半点歧视的关心她,她还会不会选择安乐死?她的脸色变得有点生气,她问道,你为什么这么喜欢假设呢?“那只是一种童话,我已经绝望了”。

  真的没有希望了吗?

  李燕日记

  ●2006年3月15日星期三

  生命倒计时

  我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了:遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了……

  ●2006年6月13日星期二

  安乐死对父母不负责任?

  下午3点左右,宁夏日报的一名记者来采访我,给我印象最深的是,他发问的第一句话就是:我这样做,对父母是不是太不负责任了?我一下被问得张口结舌……

  ●2006年6月18日星期日

  我恐惧那样死去

  我必须死在父母的前面,否则我的生活会很惨,我会变得很脏、很臭、很难受,而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍,我承受不起更不想那样的死去,我很恐惧那样死去。

  ●2006年7月21日星期五

  惨死的哥哥

  我好像亲眼看到了那幅残酷、可怕的场景一样;黑暗的窑屋的炕上趴着浑身散发着恶臭,满脸泪痕,微弱的气息呻吟惨叫的哥哥,却没人听得到,更无人能帮他。我后悔,恨自己为什么不早点把这封信发出去,也许,哥不会死的那么惨,那么的没尊严,最起码……

  ●2006年11月26日星期日

  深海长眠有尊严的死法

  昨晚,第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影“深海长眠”,主人公的想法和我的想法是一样的———安乐死,想求得一份能给自己尊严的善终的方式……

  李燕的《安乐死申请》议案

  “安乐死是真正的人道主义”

  我因为活动受限,所以,采集不到生活中的第一手资料。在这里我想说说我对提出实施“安乐死”这项事情的理由:

  想放弃生命的人,多数都是因为身体有不可弥补的残疾或是疾病。他(她)们终日都受着身体和精神上的极大的双重折磨。在这种折磨下,他(她)们只有选择自杀来摆脱自己永无休止的痛苦。

  但自杀的过程又是痛苦的,如;上吊、割手腕、吃毒药等,也令人很恐惧。但是他(她)们又不得不去选择这种唯一能够解脱苦难的方式。而实施“安乐死”后,只需注射一支安定剂,就会让人们在沉睡中不知不觉的离开,这样就会减轻自杀者的痛苦和恐惧,也体现了“善始善终”的古言,达到真正的人道主义。

  连线柴静

  昨晚记者就此事拨通了柴静的电话。她告诉记者,把李燕的故事通过自己的博客发布出来,目的是为了唤醒公众的参与意识,让更多人能对于立法提出自己的看法和建议,而不是仅仅作为一个麻木的旁观者。

  她告诉记者将参与央视一个关于李燕这个话题的节目录制。对于安乐死要不要立法的问题,她不愿意做正方,也不愿意做反方,而仅仅希望做第三方,一个参与者。因为她的目的不是对这个事情本身做判断,而是提供事实,让大家来讨论。

  对于包含着李燕希望的这份“议案”,柴静说,她一定会帮李燕转交给相关代表,但并不是现在。因为她非常希望关于这个话题的讨论不仅仅限于在自己的博客上,而是通过更多的渠道,让更多的人来关注,来参与讨论。柴静说,关于安乐死的问题,有的人大代表从十几年前就已经在开始关注。但是这个可以说是法律的问题,也可以说是哲学的问题,对于这个问题的讨论要在短时间内得到一个结果肯定是不太可能的。

  立法的权利是大家赋予人大代表的,但并不意味着只有代表来关注所有人的切身利益。李燕本人愿不愿意选择安乐死,或者安乐死本身是否合法并不是这个讨论的意义所在,重要的是以此事为起点,让公众比以往更积极地参与决策的过程。

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