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男孩9年滴米未进 任何食物可能夺其生命
2002年6月13日 16:28

东方网6月13日消息:在自己的生日宴会上,英国小男孩小威廉·蒂迪吹灭了全部9支蜡烛,但他无法与别人一起分享生日蛋糕的美味,他甚至从来没有尝过生日蛋糕是什么味道,因为在他的整个生命里,他从来不曾吃过一顿正常人每天都要吃的饭。对他来说,任何固体食物都可能夺去他的生命,即使吞下半块小点心,都会使他住进特别护理病房。有一次,四粒米饭就让他整整住了一个星期的医院。

小威廉所患的这种病非常罕见,医学上根本查无前例。他每次试图吃饭时,胃中帮助消化的细菌就开始渗出到他的血管中,随时都有可能夺去他的性命。小威廉今年38岁的母亲洛琳日前告诉《世界新闻》杂志说:“实际情况是,除非医生能够破解使他作出如此反应的原因,不然的话,威廉将永远无法吃任何东西。”

小威廉比预产期提前10周来到人世,出生8个月后,他的体重一点也没有增加,医生们越来越担心他的这种不正常状态。他不断地被传染生病,多次住进医院。为了治好他的病,医生们也想尽了各种办法。外科医生束紧了他的胃的上部,把他的食管人为地弯曲起来,以防止他发生呕吐。但婴儿时期的威廉仍然无法进食。到目前为止,全世界患有这种叫不出名字疾病的患者仅有两人,一个是小威廉,另一名患者是瑞典人。

小威廉的母亲是伦敦东南部城镇路维沙姆的一名护士,她解释说:“我们尽可能让他的生活和正常人的生活显不出什么区别。过生日的时候,他喜欢由自己来切生日蛋糕。但看到他吹灭生日蜡烛、然后看着伙伴们吃蛋糕的样子,我们做父母的心里感到十分难过。每天一到晚上,他都要爬上床,打长达12个小时的点滴,这就是他每天的饭食。”

自8个月大以后,小威廉就依靠一个叫全双亲营养的密封液体装置维持生命,医生用一个管子把该装置与他的心脏联系起来,就像母体内胎儿吸收营养的脐带一样。这个密封装置里储存有人体维持生命所需的基本物质,包括维生素、碳水化合物、蛋白质和其它营养素。这些营养物质每6个月要重新校准一次,譬如,随着他一天天地长大,医生要往里面增加更多的热量。

目前,已经九岁的小威廉身高不足1.2米,体重也只有25.2公斤左右,对于他的年龄而言,这样的体形指标是稍微显小了些,但尚在正常的范围之内。但由于全双亲营养液里所含的脂肪过多,在两岁的时候,医生被迫把小威廉的胆囊给摘了下来。7岁时,他的大肠失去了应有的功能。在接下来的几年时间里,小威廉先后做过大大小小35次手术。

虽然遭受那么大的病痛,小威廉仍然出奇地聪明,他对自己的病痛只是感到愤怒,别的什么也没有。白天,在不打点滴的时候,他和别的正常孩子完全没什么两样。他说:“我认为自己与常人不同,但不是那种患了绝症一般的不同。至少,我还可以骑自行车,可以行走,所以我很幸运。我想对那些不能骑自行车的人们说,我对他们的处境感到很可惜。”

令人难以置信的是,今年5月,小威廉和44岁的父亲凯文在骑车环绕伦敦为罢工受害家属募捐的活动中,竟然一口气骑了32英里的路程,把他的骑车技术好好发挥了一下。不过,他母亲洛琳表示:“我很为他的将来担心,如果他的伙伴都到酒吧去,喝上几杯啤酒,然后再来一碗咖喱饭,你说他可该怎么办呢!威廉对其中哪一样都不能享受啊。”

小威廉坦言:“我们急切需要知道我们该如何面对未来。要是他们能治好我的病,那将是我一生中最幸福的事情。那时候,我会买来糖果与我的家人一起分享。我还想吃一大碗面条,面条看起来实在是太好吃了。但最重要的是,我非常希望能够与英格兰足球队的队员们一起吃一顿饭。”

 选稿:潘晓毅 来源:北京青年报 作者:秋凌 
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